Colloque de l’association APESAC (Aide aux Parents d’Enfants souffrants du Syndrome de l’Anti-Convulsivant)

Mon intervention de ce jour, à l’occasion du colloque organisé à Bordeaux par l’association APESAC (Aide aux Parents d’Enfants souffrants du Syndrome de l’Anti-Convulsivant) : Grossesse et anti-convulsivant, quels risques pour l’enfant à naître ?

“Droit à l’information. La loi du 4 mars 2002 consacre le droit du patient à l’information.
Elle est l’aboutissement d’une demande de plus en plus forte de la société à une plus grande autonomie et à une meilleure information.
2002, droit à l’information.

Les patients ont le droit d’être informé sur leur état de santé. Cette information porte sur les traitements, leurs conséquences, les risques qu’ils comportent, les autres solutions thérapeutiques possibles, les conséquences en cas de refus.
Conséquences, droit à l’information.

Il aura fallu attendre 2002 pour informer les patients de la responsabilité qu’ils prenaient en se soignant.

Se soigner mais en réalité aussi se priver. Se priver d’une partie de sa vie, de ses rêves, renoncer ou risquer tout. Risquer ce que la thérapie ne peut maitriser. Parce qu’encore faut-il que ce risque soit avéré !
Risques, droit à l’information.

Que penser, de toutes ces femmes, qui sans le savoir, ont pris ces risques, ont pensé se soigner, ont pensé contenir une maladie, une pathologie pour enfin vivre à nouveau normalement.
Ces femmes étaient-elles irresponsables? Non. Seulement pas informées.
Droit à l’information.

Comment proposer un traitement à une femme sans lui dire que cela aura des conséquences lourdes sur son foetus ?

Comment, alors que des premiers résultats sont alarmants, peut-on continuer à prescrire ces médicaments ?

Pourquoi, en tant que médecin, refuser d’informer les patientes, même si cela n’est à ce moment-là pas complètement vérifié, des risques possibles ?
Devoir d’information.

Nous ne pouvons plus laisser des femmes prendre des traitements qui auront pour conséquences de faire voler en éclat leur vie de mère.
Nous ne devons plus laisser des femmes pas ou peu informées face à des traitement potentiellement dangereux sur plusieurs générations.
Elles ont un droit plein et entier à l’information.

Le droit est le fruit d’un consensus, les droits sont les produits d’un combat.

Je tiens à saluer ici l’engagement des bénévoles de l’APESAC, et en premier lieu, celui de Madame Marine Martin, la présidente, lanceuse d’alerte, qui a créé l’APESAC en 2011. Vous faites preuve, Madame, d’un remarquable courage. Le courage de la volonté. La volonté inébranlable, chevillée au corps, de dépasser toutes les limites, l’immobilisme, parce qu’on a la conviction que son combat est juste. Et il l’est Madame !

J’associe également Madame Laurence Blanchard, vice présidente, et sa fille, que j’ai eu le plaisir de rencontrer et avec lesquelles nous avons pu échanger sans fard et avec sincérité. Je les remercie pour cela, et pour la profondeur de leur engagement.

Votre association, agréée par le ministère de la santé, reconnue d’utilité publique, est une aide irremplaçable pour les parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anticonvulsivant.

Environ 2900 familles sont touchées en France par ce syndrome. Les anticonvulsivants, Dépakine, Dépakote, Dépamide, Keppra… sont tous tératogènes. Aider les familles victimes du valproate de sodium relevait donc de l’urgence.

Ce combat que vous menez avec force, vous a déjà permis de remporter des victoires et non des moindres : en 2015, l’interdiction de la prescription du valproate aux femmes enceintes, l’obligation d’information pour la prescription de la Dépakine, information des risques dans les notices et en 2017, l’obligation d’apposer un logo sur les boites de tous les médicaments toxiques pour le foetus.

Votre action vous a amené à tisser des liens avec d’autres associations en Europe et dans le Monde.

Mais toutes les victoires ne sont utiles que si elles permettent d’en remporter de nouvelles.

Je suis ici pour dire que je m’associe à vos nouvelles batailles.

Avant toute chose, il nous faut pouvoir parler sur la base de chiffres avérés.

Il nous faut une étude pour connaitre le nombre précis de victimes de la Dépakine. En 50 ans de prescription, 50 à 70 000 personnes concernées.

Plus important, encore, il nous faut une étude pour connaitre les effets sur les enfants de la deuxième génération.

Imaginez seulement, que ces femmes ont été traitées des années, qui ont eu des grossesses à risque, ces femmes ont peut-être transmis les conséquences de ces traitements à leurs filles. Celles-ci, alors qu’elles ne prendront peut-être jamais ces médicaments, peuvent avoir des enfants victimes. Nous ne pouvons l’accepter.

Il faut également que les laboratoires contribuent au fonds d’indemnisation des accidents médicaux, ils ont une part de responsabilité dans les conséquences désastreuses de ces traitements.

Et enfin et surtout, il nous faut une campagne ambitieuse d’information auprès du grand public. Reconnaître les risques, c’est reconnaître les victimes.

Encore et toujours le droit à l’information, le devoir d’information.”

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